曾经上学曾经是Xiao Shiteblau家人的范围。小shituu是一个患有脊柱肌肉萎缩的孩子。当一位医生告诉他他还不到两岁，他还不到两岁，当时中国没有治愈。幸运的是，在这五年中，小shituu寻求医学并寻求医学，国家医疗保险药物目录中的两次谈判使小shituu超过了生与死的阈值，这使小shitau开始了新的生活。今年9月，肖·索杜乌（Shituu）设法在社会各部门的控制下进入小学。这个孩子和家庭发生了什么，在新生活面前遭受了七年多的折磨，但同时受到了不幸和运气的喜爱？
小尚克（Shankou）出生于2018年3月，今年已经七年半了。当他出生时，小米是如此美丽，像其他孩子一样健康。但是，八个月后，与同龄孩子相比，小米的发展有问题。在多家医院旅行后，医生根据他们的儿子可以拥有SMA的经验做出决定。这是脊柱肌肉萎缩。
西戈的父亲当时说，他和他的妻子感到绝望。这是因为根据上面的信息，当时没有针对这种罕见疾病的特殊药物。一些医生告诉他，目前的医疗状况不太可能治愈孩子。教皇西西无法接受这种现实，他的家人不能放弃刚刚到达世界的小生活。但是，寻求治疗的结果使他们更加绝望。所有医生都说，当时这种疾病在中国没有接受治疗。
此后，Sitto的父亲听说他的Hasit是来自国外的一种特殊药物。每次注射的价格约为90万元。每年需要六次注射。 t他的价格超过500万元。中国没有购买渠道。
在2019年初，批准了一种特殊的药物，可以在鼻甲烯类进入中国的注射中治疗SMA，但注射的费用为70万元和六次注射，每年六次注射量，而400万次下降了400万。对于小米家族来说，这确实是一个空的价格。 Shi Tou的父亲发现Jinan的医疗保险办公室将询问相关的医疗保险。同时，医疗保险目录的谈判才刚刚开始。电视台记者Shi Tou加入了一群患者。该小组中的所有内容都对钠可以用医疗保险覆盖的事实感到特别兴奋。有了所有人的镜像，西图的父亲去了北京的相关部门，并报告了这个问题，希望该药物有机会进入医疗保险药物谈判目录。
但是，在201中9，关于中国医疗保险目录的谈判开始了两年。他们仍然几乎没有与一些跨国制药公司谈判的经验，许多罕见疾病的创新药物刚刚进入了中国市场。那年，生产钠注射钠的制药公司没有收到宣布的倡议，并且该药物最终没有参加当年医疗保险委员会的谈判。一家人没有看到接受药物的希望，但没有人想投降。由于几乎绝望的待遇，家庭可以通过向孩子提供无所事事的康复训练来减慢小石头肌肉的萎缩。
在2020年，越来越多的人将了解这种罕见疾病，更多的患者将了解这种特殊的药物。由Sodio Nosinalina生产的制药公司自愿通过注射将700,000元药物的价格降低至550,000元。小米的家人还可以购买礼物来购买礼物。针价格将用每年六针的剂量代替。在训练和康复注射的影响下，小尚科的肌肉萎缩已显着改善。但是，如果他们付给我下一个毒品税率会怎样？这是一个没有人愿意触摸这个家庭的问题。
谈判开始了2021年医疗保险药品目录的新一轮。诺这层钠制药公司已主动提出要求并输入医疗保险谈判。尽管种类疾病的药物数量很小，但对研发的投资却是巨大的，价格从550,000到30,000。您可以想象谈判医疗保险目录的困难。互联网用户称之为“首尔谈判”的健康保险目录的谈判涉及建立一个平台，以基于患者，商业和健康保险的患者，商业和健康保险，通过该国的权力找到最佳的平衡点NCE资金。
在成功就此医疗保险目录的谈判进行谈判之后，钠的钠价格在550,000至30,000之间。除了医疗保险的报销和康复治疗外，小shituu的年度医疗费用已减少了大约100,000例。显然，这对于一个普通的工作家庭意味着。医疗保险目录的这种谈判完全改变了小shiteber家族的健康生活和小shituu的身体状况。
仅到2022年，中国的销售额就增加了2.6倍，此前被包括在医疗保险药物谈判目录中。那年，有2812名患者使用了14,206次注射，10.5次和41.5次。越来越多的SMA患者正在使用这种药物来挽救生命，例如一块小石头。
2023年1月，小尚克（Xiao ShankouCal Insurance毒品目录，为小shithuu的家人提供更多选择。
从不可用的药物到绝望的空费，再到由医疗保险药物谈判引起的多种负担得起的药物。在过去的五年中，小休uu的家人目睹了医疗股息和健康保险政策的发展。小米家庭对医疗保险药品目录的谈判最大的受益者之一进行了培训。
今年，小shituu上学。 Shi Tou的父亲没想到的是，当学校在儿童康复中看到培训视频时，他们会主动与他们联系。学校不仅热情地开放了小米入口处的门，而且在暑假期间制定了厚厚的计划。 Zinan高科技区教育，文化和体育部还举行了一次特别会议，讨论小米上学。
学校是小在米鼠课前楼梯上的拉兰帕（La Rampa）被铺好，班级老师将小米座椅放在最方便的地方和外部的地方。当学校老师和工作人员停放电动汽车时，他们还为小米岛的轮椅电气保留了停车位。最动人的事情是，陪同他学习的祖父被固定在特殊的座位和房间上，而小·舒特布劳（Xiao Shitebrau）也每天在学校为他学习一种方法。
肖shituu上学，有一个良好的开端。但是，将来有许多新问题。肖·舒杜（Xiao Shithhuu）每天下午都必须去康复中心训练。他的祖父母正在老化。随着接下来的九年强制性教育，肖·索杜（Xiao Shituu）的家人无疑将面临许多新的挑战。
对于稀有和生病的孩子来说，真正融入社会，学习和生活为普通儿童并不是一件容易的事。小石头很幸运我儿子努力工作在他的父母，祖父母，社会爱情和国家健康保险系统的指导下。
