这是学校的开幕季。在山东的吉南小学，这些特殊学生在学校开放季节进入校园，并正式留下了新的生活之旅。他的名字叫小·希特伯（Xiao Shiteber）。他已经7岁了，患有脊柱肌肉萎缩，一个怪异的SMA患者。一位医生诊断出他说：“他可能还活着2年。”现在，他在7岁半的时间里打破了生活疾病的局限性，并迈出了他的第一步。
曾几何时，诺卡纳瑞钠钠的初始注射成本用于治疗脊柱肌肉萎缩（SMA）。 2021年，诺cin碱Sodio通过谈判包括在医疗保险药物的目录中，每次注射30,000元。正是由于这一政策，小尚克以他想要的方式进入了校园。小shituu的故事只是我国稀有疾病治疗的系统的缩影。您做了什么来治疗稀有疾病？ Ben是什么改善治疗系统的EFIT？如何使其更加“异常”？
加入课！起来！你好，老师！
在我大喊“石头”之前的那个男孩被称为“石头”，但他是班上唯一的孩子，无法“践踏”自己。
小米患有脊柱肌肉萎缩，这是一种罕见的遗传神经肌肉疾病。它会导致肌肉无力和萎缩。在严重的情况下，重要的功能，例如呼吸和吞咽，甚至生命可能会冒险。
但是，上学忙碌的场景是肖·舒胡（shithhuu）的父亲已经等待很长时间了。
我国总共罕见的情况
超过2000万
七岁的小粪患患有脊柱肌肉萎缩，一种叫做SMA的罕见疾病。罕见的疾病的特征是“发病率低，许多类型的疾病，困难的诊断和治疗。”目前，全世界有7,000多种罕见疾病，其中80％是遗传性疾病。在我的国家，总n由于人口较大，罕见疾病患者的umber超过2000万。
我将在第一次生存后学习
由于小shituu不到一年，他的家人抬起头，并向它说，这个简单的运动似乎对这个孩子特别困难。经过多次测试，它最终被诊断为脊柱肌肉萎缩。
肖·索杜（Xiao Shituu）的父亲马·亨格西安（Ma Hengxiang）使自己感到困惑，因为他们知道有一种来自国外的药物叫做诺西那蛋白。计算药品价格和家庭抵抗是一个问题，这是一个不可避免的问题。
在第二年，该制药公司利用该计划将注射价格降低到550,000元。小s的父亲挤压他的牙齿，即使在卖锅后，也决定要拍摄这一枪。
Ma Hengxiang跑来筹集资金来监测治疗，Jinan市政医疗保险办公室还指出了他们的家庭经历。
Bao Dandan，第三级研究人员Shandong的Jinan医疗保险办公室的部门：我们审查当时的系统报销成本。在2021年，注射可能是550,000元和其他费用，约为560,000元。那一年，医疗保险的报销对他来说是近4,000元人民币，因为注射不在报销范围内。
但是，作为该市的健康保险部门，无权决定可以偿还哪些药物。
山东吉南医疗保险公司治疗部门的第三层研究员鲍·丹丹（Bao Dandan）：他只是在看他的巨大希望，但是您不能带给您期望的结果。当时我们还与之联系，并负责个性化的商业健康保险，称为该省的Jinan和Kilbao。
城市山东个性化商业保险保证
山东从2021年开始为该城市推出个性化的商业保险。当时，被保险人数超过700,000，并且一般保费约为1.2亿，这是一个重要的资本集团。但是，第一年的保护尚未涵盖SMA药物。他们可以因为生病而加入保险吗？这种类型的商业保险费用是多少？对学位有影响吗？这个数学问题位于地方政府机构和保险公司面前，比想象的要复杂。
经过对SMA患者的人口和药物的研究和计算，在Zinan市健康保险办公室的指导下，Qilubao发布了更新计划，其中包括在其受保护范围内治疗SMA的药物。但是，SMA药物的扣除量是20,000元的，薪酬率为70％，最大限额为300,000元。
当时，hengxiang尚不知道钠钠注射“挽救生命”的钠shiteu的钠被包括在国家医疗保险药物C的谈判清单中那一年的阿特罗格。 “稀有SMA疾病的医疗负荷”的数学问题是在国家健康保险局与制药公司之间的谈判表上。六个任命后，两党终于达成了协议。恒定钠从每次注射的550,000元下降到30,000元。
至于小米家族，最终，根据维持期间每年的每年三次注射价格，有一种新的算法，用于数学价格的数学问题，年度医疗费用少于100,000元人民币，报销允许诸如Xiao Shiteu之类的家庭基本上可以假设。
改善稀有疾病的治疗系统
医疗保险包括大约100种药物
我刚刚看到的是医疗保险中的著名场景，“灵魂谈判”。正是谈判赋予了小舒特的生存潜力。近年来，我的国家不断提高将其用于稀有疾病的治疗系统提高，并提高了其诊断和治疗稀有疾病的能力。罕见疾病患者的平均诊断时间减少了过去四年后的四个星期，医疗费用降低了90％。迄今为止，我的国家在其基本健康保险目录中包括大约100种稀有疾病药物，QIT涵盖了42种稀有疾病。 2024年，健康保险基金将在合同期内支付86亿元人民币的稀有药物，健康保险将使每人的稀有疾病负担减少约5,500元。同时，将实施医院和药房中的药物管理机制“双通道”，以使用新鲜的医疗保险中使用罕见疾病，稀有疾病将包括在保护慢性疾病的慢性疾病范围内。我们国家不断地改变良好的稀有病治疗系统y在阶段。
上学不再是一个遥远的梦
肖·舒胡（Shithhuu）一开始就无法不断坐着，但是现在他可以忍受一分钟。像其他孩子一样上学似乎是一个遥远的梦想。
日常康复培训和连续使用特殊药物。 2025年9月1日，肖·索杜乌（Xiao Shituu）终于进入了一所小学，这是一个漫长的正义，并进入了新的生活。令人惊讶的是小米家族是2级门前的那个家族，楼梯上铺着坡道，而小米座椅则位于入口和出口最方便的位置。停车位保留在小米的电动轮椅上，学校工作人员将电动汽车停在那里。
老师向记者展示了学校的录取计划。除了可访问性外，教师还创建了有关如何自定义书桌和椅子，自定义心理干预或治疗紧急情况的详细记录。
主动整合在正常孩子的生活中
小shituu入口后的表演给他的家人带来了越来越惊喜。一路上，直到小尚克进入小学的门，这与他的家庭和社会的爱与坚韧密不可分。
Fegajiayuan小学主任Jinan Hi-Tech区Shandong的Zhang Junfang：医疗进步，医疗保险谈判，包括越来越包容的教育和社会发展。您无法想象将来会多么美丽。只是每个人都在努力工作，这确实是充满希望的。
